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LA TRAJECTOIRE D’UNE PROMESSE

THERAPIE GENIQUE ET INDUSTRIE BIOTECHNOLOGIQUE ET PHARMACEUTIQUE EN FRANCE :

mercredi 2 septembre 2009, par Annick Jacq

INTRODUCTION GENERALE

Thérapie génique : thérapie par le gène, thérapie du gène malade. A l’heure où le gène défaillant est rendu responsable de tous les maux, mais est aussi investi de tous les espoirs quant aux possibilités d’amélioration de la santé humaine, à défaut de la race elle-même (Jordan 2000, Fox-Keller 2000, 2003) [1], l’idée de la thérapie génique s’est imposée comme un espoir, peut-être le seul, pour des malades atteints de maladies génétiques incurables. Cet espoir est mis en scène rituellement chaque année depuis une dizaine d’année par le Téléthon. Il a mobilisé associations de malades, chercheurs, médecins, conseillers techniques des ministères, agences réglementaires, législateurs, cabinets de propriété intellectuelle, financements publics et quelques acteurs économiques, qui se sont efforcé chacun à leur manière de faire exister un objet « thérapie génique ». Mais il mobilise aussi des acteurs non humains (Callon, 1986, Latour, 2001), des technologies, des vecteurs viraux et non viraux, des gènes thérapeutiques, des souris, et des connaissances, comme celles de la séquence nucléotidique de ces gènes.

Quel est l’intérêt de faire l’histoire de cette tentative, encore largement inaboutie, de faire exister la thérapie génique, lorsqu’on s’intéresse aux relations entre sciences et société ? C’est qu’autour de l’idée de thérapie génique, une diversité d’acteurs interagissent, pour tenter de faire vivre cette réalité, de donner corps à cet espoir, de réaliser cette promesse. Faire l’histoire de la thérapie génique, c’est comprendre comment chacun se situe, interagit avec l’autre, tour à tour s’investit ou se retire. C’est comprendre les difficultés de ces interactions, la nature des obstacles rencontrés. Et dans cette histoire, c’est, comme on le verra, souvent les acteurs non humains qui se montrent particulièrement récalcitrants !

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la trajectoire d\’une promesse

Notes

[11 Voir aussi les déclarations de Nicolas Sarkozy sur la nature génétique de la pédophilie ou de l’homosexualité.

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